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一次出国看病让癌症晚期的母亲长期生存www.0602019-11-18


  作为一名癌症患者的家属,当我的母亲被查出肺癌后,无论是在国内就医还是出国看病,我们全家人的生活围绕着“抗癌”从未间断过。

  即便对医生来讲,癌症都是一门相当复杂的课题,何况对于初次面对癌症患者和家属?分享我陪母亲抗癌的一些感悟,希望更多的人在这条艰辛的道路上能少走一些弯路,让亲人在病魔抗衡中少一些痛苦。

  父母每年都体检,各项指标都良好。当妈妈出现了干咳的情况时,我很敏感地催促妈妈去体检,在全面体检后妈妈意外发现肺部肿瘤,还以为发现地早,但一确诊已经是中晚期,肺腺癌伴有多发淋巴结转移,已经没有手术机会。

  我们当时内心的挣扎不需赘述,只有经历过的人才会懂得。每一个患癌家庭都会面临一个问题:该怎样告诉亲人患癌的消息?

  我和所有家庭成员商量后,还是选择告诉妈妈实情。因为治疗非常漫长,除非是年纪很大的老人搞不清楚状况,没有几个患者能被成功蒙在鼓里,患者需要了解自己的病情,在治疗痛苦中坚持下去。

  由于没有手术机会、任何基因突变,妈妈的治疗方案显得很有限,2016年8月开始,妈妈开始了6周期的培美曲塞联合卡铂化疗方案。

  关于化疗掉发,其实是不需要在意的副作用,因为一旦停止药物一个月,头发马上就长出来,长得比之前还好;

  化疗前,我用旧袜子把家里的门把手全部都包了起来,洗水池的把手也都用不干胶给贴了几圈,防止化疗期间发生神经性中毒;

  主要的还是呕吐和便秘的副作用需要格外关注,化疗期间尽量少食多餐、可以通过实用火龙果等水果缓解便秘。

  妈妈的化疗副反应算是比较剧烈的,但结果却不大尽如人意。半年后的复查,大夫说化疗疗效评级是PD,意味着疾病进展,肿瘤没有抑制住。后来,方案又调整为1周期的培美曲塞单药治疗,疗效评价是SD,效果也并不理想。

  治疗过程非常曲折复杂,但病情却一直在进展,我有点乱了阵脚。我加入各种“病友群”看病友们经常讨论到哪购买这些国内没有上市的靶向药。

  医生对使用靶向药的方案不置可否,我只能让妈妈尝试着用。用了艾克替尼,吃了1个月,无效。又改为克唑替尼,治疗了整整1年,一直到2018年4月,疗效评价终于变成了部分缓解,谁知道短暂的庆幸之后,妈妈却被发现了可怕的脑转移。

  此时,妈妈出现了生病以来难以承受的痛楚,头晕得起不来床、吃东西呕吐、四肢麻木无力,黄大仙论坛初冬时节再借“东风”顶级汽。不得不又接受了全脑放疗。然而,两个月后复查头颅MRI时,妈妈颅内部分转移灶,仍然有增大的迹象。科创板开闸国产创新药春天来了?忽冷忽热的投资潮

  医院也感到无计可施了,但我怎么能放弃?我又通过各种关系,找到国内还没有上市的靶向药劳拉帕尼的原料药AP26113,但妈妈的脑转移还是在进展。

  现在想来,当时我的种种决定都太过操之过急,虽然靶向治疗使很多肺癌患者都受益了,但对于没有基因突变的患者来说,盲目的“试药”所要承受的风险往往是患者无法承受的。

  我开始联系国外的朋友打听海外治肺癌的信息,在波士顿一家大学工作的亲戚向我推荐了盛诺一家,在美国五六千家医院中找到适合妈妈病情的医院并非易事,盛诺一家根据妈妈的病情、治疗经历、结合美国权威医院的肺癌治疗研究和优势,以及既往患者的反馈,帮我们推荐了哈佛大学医学院附属的一家癌症医院。

  近3周的办理时间,我陪着妈妈来到波士顿,这家癌症医院曾经多次在美国著名专业医学网站Medscape评选出的“全美医生眼中的医院排名”中名列前茅。而我们的首诊医生是专注于研究非小细胞肺癌的一位美国医生。

  在首次见面时,他就点出了问题的关键:国内基因检测和治疗方案不符,基因检测没有突变,却应用了靶向药克唑替尼12个月,后来,脑转移又应用了原料药AP26113,靶向药和原料药对妈妈来说都是不适合的。

  美国医生认为,首先必须要再次进行基因检测,以确定是否存在突变,同时还需要进行病理评估、影像学复查等确定病情。如果病情需要,也有可能进行再次的病理活检。

  和国内治疗时自己“摸着石头过河”不同,在美国,一切治疗都由医生团队安排妥当。我们对治疗都了然于心,觉得踏实了不少。

  此时,妈妈脑转移的症状仍在加重,恶心、呕吐和头痛,医生立刻安排妈妈住院,静推了地塞米松和奥美拉唑保护胃粘膜。卧床2小时后,妈妈的晕眩感没有了,用药前,妈妈头疼痛感评估达到了4,用药后终于降到了0。虽然住院时间不长,妈妈却对美国医生和护士赞不绝口。

  得到影像结果后,主治医生对我说,尽管已经做过脑放疗,但是头部多发性转移依然有进展,进一步说明原料药无效,需要调整用药方案。如果基因检测结果有突变,可以根据结果用靶向药物治疗,如果没有突变就是化疗。因为化疗需要提前进行准备,所以医生提前安排了化疗,并且减少了地塞米松的用量,同时服用叶酸。

  2周后,血液基因检测结果出来了,妈妈没有基因突变。主治医生仔细阅读了妈妈当初的化疗方案和影像资料,发现头次使用的培美曲塞联合卡铂化疗是有效的,完全可以继续应用。

  他告诉我,肿瘤药物如果有效,就建议维持应用,一定要药尽其用,确实效果不好,再调整成其他方案,而不能随意更换,这样很容易产生耐药。

  在美国化疗时,医生给每个患者都安排了单独的化疗房间,家属可以陪同。每个化疗房间都有患者触手可及的显示屏,可以看中文的电视节目,也可以随时呼叫护士,非常人性化。www.060799.com

  化疗开始前,门诊医生和药剂师向我详细说明了药物可能出现的不良反应。护士告诉我,化疗24小时后,妈妈要打升白针。在国内时,我会想尽一切办法减轻妈妈化疗的不良反应,现在我们只需听从医生的安排,提前干预,我顿时轻松了不少。

  两个周期的化疗顺利结束了,复查时,医生把妈妈胸部CT和头颅MRI,和之前的检查仔细比较,发现肺部大的病灶居然缩小了接近__,头颅的多发转移也有所减轻,疗效评价是部分缓解!

  而妈妈的体感明显好转了,头痛和四肢麻木的症状也似乎轻了很多。在两次化疗的间歇期,我们两人还参加了盛诺一家波士顿客服团队组织的会餐活动。和这里的病友们大谈喜欢的饮食、旅行、电影,几乎忘了可怕的肺癌、脑转移。

  接下来还要进行化疗,继续留在波士顿治疗这是毋庸置疑的选择。未来会怎样,虽然我们还在努力地奋斗中,但只要努力活着,就有希望。

  在帮助妈妈抗癌的这三年时光里,我有过焦虑、彷徨和绝望,也有过欣喜、满足和期待,这也是每一个患癌家庭都要经历的心路历程,结合我妈妈的病情,我想告诉大家的是:肿瘤的治疗忌讳几件事情,急于心切,慌乱选择,过度医疗,放弃治疗。

  选择规范治疗、合理匹配的治疗方案,对于癌症患者来说,才能在治疗之路上走的更加顺利,也才有长期生存的希望。



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